Sindrome da affaticamento cronico: una malattia sconosciuta e mal trattata che colpisce anche gli adolescenti

150.000 francesi soffrono della sindrome da affaticamento cronico (CFS), una malattia sconosciuta al grande pubblico che genera una vera sofferenza su base giornaliera e che colpisce più adolescenti di quanto pensassimo.

La sindrome da affaticamento cronico (CFS), chiamata anche "encefalomielite mialgica" colpisce circa 150.000 persone in Francia. Molto eterogenea, questa sindrome (di origine biologica e non psicologica) che si traduce in un'intensa fatica fisica e mentale, difficoltà di concentrazione, tempi di reazione limitati, mal di testa e talvolta dolori muscolari mistero per la comunità scientifica. Ecco perché non esiste ancora alcuna cura.

La CFS è caratterizzata quando lo stato di affaticamento persiste dopo aver riposato per almeno 6 mesi. L'Organizzazione mondiale della sanità (OMS) l'ha classificata al decimo posto nella sua lista di malattie internazionali ufficiali negli anni '90, tra le malattie neurologiche. Questa classificazione consente quindi il riconoscimento di un handicap e una vera sofferenza quotidiana.

"Ero in buona forma prima e durante la notte, ho dovuto smettere di lavorare", dice un paziente a 20 minuti, "Idem per i miei hobby." Al mattino quando mi sveglio, è come se la mia batteria fosse carica solo il 15% o il 20%, sono costretto a bilanciare i miei sforzi perché se faccio troppo, so che lo pagherò e che dovrò riposare diverse ore a letto per riposare ".

Anche gli adolescenti sono preoccupati

Nel 2016, uno studio pubblicato sulla rivista scientifica pediatria ha dimostrato che la malattia sarebbe più diffusa tra gli adolescenti di quanto pensassimo. Secondo i ricercatori, la sindrome da affaticamento cronico colpisce quasi il 2% dei sedicenni, uno su cinquanta, per un periodo di almeno sei mesi. Colpisce anche il 3% di essi per un periodo di almeno tre mesi.

In media, gli adolescenti studiati hanno perso mezza giornata in più rispetto ai loro coetanei. "Come medici a contatto con i bambini, dobbiamo diventare molto più efficienti nella diagnosi dell'affaticamento cronico, in particolare per i bambini provenienti da contesti svantaggiati che hanno meno accesso a medici specialisti", ha affermato il dott. Esther Crawley. , uno degli autori dello studio.

Quali sono le cause della sindrome da affaticamento cronico?

Difficile trovare la causa esatta di questa patologia. Nel 2014, un piccolo studio pubblicato sulla rivista medica americana radiologia ha sostenuto che i malati di CFS presentavano anomalie cerebrali. Per giungere a questa conclusione, i ricercatori della Stanford Medical School (California) hanno eseguito la risonanza magnetica (MRI) su 15 pazienti con questa sindrome e un gruppo di controllo di 14 individui sani.

Il confronto tra i diversi risultati ha rivelato che le persone con sindrome da stanchezza cronica hanno un volume leggermente inferiore di sostanza bianca. Hanno anche un'anormale diffusione delle molecole d'acqua in una parte della sostanza bianca dell'emisfero cerebrale destro. Infine, i ricercatori hanno scoperto che nei soggetti che soffrono di questa sindrome si sono verificate anomalie in due parti del cervello che collegano il lobo frontale e il lobo temporale. "Quanto più anomale sono queste due parti del cervello, tanto più grave è il loro aspetto, tanto più gravi sono i sintomi", ha detto all'AFP il Dr. Michael Zeineh, assistente professore di radiologia presso la Stanford School of Medicine.

Lo scorso agosto, uno studio della Stanford University (USA), pubblicato in PNAS, ha suggerito che l'origine della CFS potrebbe essere infiammatoria. Nel novembre 2017, i ricercatori sono comunque riusciti a determinare che le persone con CFS presentavano variazioni molto specifiche nel loro livello di microRNA, molecole che regolano la produzione di proteine ​​dai geni.

Più di recente, a marzo, i ricercatori olandesi hanno pubblicato i risultati di uno studio su questa sindrome in Italia Frontiers in Endocrinology. Secondo loro, la sindrome da stanchezza cronica potrebbe essere spiegata da uno squilibrio ormonale e in particolare dal tasso di triodotironina (sindrome da Low T3). Lo studio ha incluso 98 pazienti affaticati cronici e 99 individui sani. Gli scienziati hanno confrontato la loro funzione tiroidea e i diversi marker di infiammazione. I pazienti con affaticamento cronico avevano livelli più bassi di alcuni ormoni tiroidei rispetto ad altri, come per la tiroxina o la triiodotironina. Ma nessuno studio può confermare con certezza l'origine di questi sintomi.

La sindrome da affaticamento cronico, poco conosciuta, mal curata, è un vero handicap nella vita quotidiana che impedisce a migliaia di persone di lavorare. "Non sono più in grado di lavorare e non so se potrò lavorare di nuovo", afferma Karine a La Voix du Nord. A 46 anni, questa donna soffre di forti dolori articolari e muscolari, al punto che il fatto di sedersi o alzarsi le fa male.

La Millions Missing Association apre un ufficio in Francia

Negli ultimi giorni, una filiale francese della Millions Missing Association - che aiuta i pazienti e comunica sulla malattia - ha aperto a Châteaubourg, vicino a Rennes. "È importante spargere la voce su questa malattia, perché molte persone soffrono di isolamento perché nessuno ci crede, ci sono anche tutti i pregiudizi relativi a questa malattia, come la pigrizia o il burnout". , spiega un paziente a 20 minuti.

Circa cinquanta persone hanno potuto incontrarsi grazie a questa antenna per guardare il film agitazione, un documentario che racconta la vita quotidiana di un giovane paziente americano di 28 anni. La pagina Facebook dell'associazione ha pubblicato alcune reazioni calde: "Comprendiamo meglio ciò che vivono i pazienti e i loro cari!" / "Penso che abbia aperto gli occhi delle persone a una malattia che era quasi invisibile dall'esterno, a una sindrome mal identificata." / "Spero davvero che la scienza farà avanzare la ricerca sul meccanismo della malattia per capire come trattarla."

Una giornata internazionale della sindrome da affaticamento cronico si svolgerà il 12 maggio a Lione. Una tavola rotonda attorno al documentario agitazione sarà organizzato con i medici del Consiglio scientifico della CBSA, seguiti dalle notizie scientifiche e da un'assemblea generale presso il centro ospedaliero St. Joseph St Luc.

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